REPERCUSSÕES DA ANEMIA FALCIFORME SOBRE A SEXUALIDADE DE MULHERES

Objetivo: identificar as repercussões da anemia falciforme na sexualidade das mulheres. Método: trata-se de pesquisa qualitativa, exploratória, realizada com 25 mulheres com doença falciforme, integrantes de uma Associação de Pessoas com Doença Falciforme, cadastradas em ambulatório de um hospital público de Salvador, Bahia, Brasil. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e a técnica de análise de conteúdo. Resultados: identificaram-se as categorias temáticas: Imagem corporal comprometida, a dor e o cansaço alteram a sexualidade de mulheres com Anemia Falciforme; Apoio dos companheiros ou a sua falta fortalecem ou fragilizam as mulheres com Anemia Falciforme. Conclusão: as manifestações da anemia falciforme, como dor e cansaço, são fatores que afetam negativamente a sexualidade dessas mulheres, por provocar sentimentos de incapacidade, de frustração, fazendo com que tenham receio não apenas de enfrentar novos relacionamentos, mas também do abandono pelos companheiros. Uma rede de apoio, formada por familiares ou pelos companheiros, que valorize essas mulheres, as fortalece.Descritores: Sexualidade. Anemia Falciforme. Saúde da Mulher. Imagem Corporal. Doença Crônica

Doença falciforme e outras hemoglobinopatias

Esse seminário descreve as principais hemoglobinopatias: doença falciforme, anemia falciforme e talassemias com suas características. Apresentando as implicações do desenvolvimento e o prognóstico.Versão em H

Educando para a genética : anemia falciforme e políticas de saúde no Brasil

Este artigo tem como objetivo analisar, a partir da bioética, uma dessas ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no campo das hemoglobinopatias, o folheto informativo “Anemia Falciforme: um problema nosso”, dado seu caráter de informação de massa. O objetivo desta análise é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados à qualquer iniciativa no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso

Genetic information in the written media : sickle cell anemia at issue

O artigo analisa o discurso da mídia sobre a anemia falciforme. O objetivo é conhecer e analisar o conteúdo das mensagens veiculadas pela mídia impressa sobre a anemia falciforme, doença genética mais prevalente no País. Foram analisadas todas as matérias publicadas sobre o tema da anemia falciforme, entre 1998 e 2002, nos jornais A Tarde (BA, 41 matérias) e Folha de S. Paulo (SP, 25 matérias). Para a análise foram selecionadas quatro variáveis: a prevenção, a conscientização do risco, o aconselhamento genético e o recorte racial da doença. A análise das matérias identificou um forte apelo preventivo que acompanha as informações sobre anemia falciforme. O tema da prevenção em genética traz uma série de desafios éticos, em especial dada a impossibilidade legal de interrupção da gestação em casos de diagnóstico de anemia falciforme no feto, o que faz com que haja uma ênfase nos cuidados reprodutivos pré-concepção. No caso da anemia falciforme, a pesquisa mostra ainda que há um apelo no sentido de chamar as pessoas a identificar a doença e buscar atendimento especializado. Mas há também a ênfase na idéia de que as pessoas informadas podem contribuir para prevenir o avanço da doença. Mediar essa tênue fronteira entre prevenção e reconhecimento das liberdades individuais pode ser considerado um desafio não só para a saúde pública, mas também para os meios de comunicação. ________________________________________________________________________________ ABSTRACTThis article examines the strategies used by the media to approach and disseminate information about the most prevalent genetic disease in Brazil, sickle cell anemia. In this investigation we analyzed all articles on this matter published between 1998 and 2002 in two newspapers: A Tarde (State of Bahia, 41 articles) and Folha de S. Paulo (State of São Paulo, 25 articles). We selected four variables: prevention, risk awareness, genetic counseling and the racial dimension of the disease. The results revealed that the national media were giving strong emphasis to prevention. The topic genetic prevention poses a number of ethical dilemmas, particularly in Brazil where selective abortion is illegal. Consequently, the discourse of the media concentrates on pre-conception counseling. The media also appeal to risk groups and carriers to seek for identification of their condition and specialized care. Strong emphasis is further given to the idea that informed people can help to prevent the disease. The subtle line between genetic prevention and recognizing the individual right to reproductive autonomy represents an ethical challenge not only for every public health initiative but also for the media

Sickle cell anaemia : a Brazilian problem. A bioethical approach to the new genetics

Este artigo analisa uma das ações educativas adotadas pelo Ministério da Saúde no campo das hemoglobinopatias: o folheto informativo Anemia Falciforme: Um Problema Nosso. O objetivo é discutir as premissas e os valores morais que se encontram associados a iniciativas no campo da educação genética, tendo as políticas públicas sobre anemia falciforme no Brasil como estudo de caso. A análise mostra que o conteúdo do folheto oscila entre políticas de prevenção para doenças e promoção de direitos fundamentais, uma característica da nova genética. Além disso, o excesso de informação biomédica especializada no folheto dificulta sua divulgação em massa. Os resultados encontrados foram discutidos à luz do debate bioético contemporâneo sobre a nova genética. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTThis article analyzes one of the educational initiatives of the Brazilian Ministry of Health on hemoglobinopathies: the leaflet entitled Sickle Cell Anaemia: A Brazilian Problem. The purpose is to discuss the moral values associated with initiatives in genetics education, and the case study focuses on public policies related to sickle cell anaemia in Brazil. The analysis shows that the topics in the leaflets fluctuate between disease prevention policies and human rights protection, a basic characteristic of the new genetics. In addition, the leaflet’s excessive biomedical information hinders understanding by lay readers. The results are analyzed in the light of the contemporary bioethical debate on the new genetics

Fetal hemoglobin inducing factors

Sickle cell anemia is a heterogeneous disorder with variable severity. Initial observations showed that a high level of fetal hemoglobin (HbF) was associated with minor clinical manifestations, as HbF interferes with HbS polymerization. Hydroxyurea, a cytotoxic agent, has several effects on sickle cell patients, such as: increased HbF production, increased mean corpuscular volume, improved red blood cell hydration, improved hemoglobin, myelosuppression, production of nitric oxide and decreases in adhesion molecules. Till now, hydroxyurea is considered the most successful drug therapy for sickle cell anemia and its use is described in this article.Anemia falciforme é uma doença heterogênea caracterizada por uma grande variabilidade clínica. Desde as primeiras observações desta doença, foi visto que aumento no nível de hemoglobina fetal (HbF) estava associado com manifestações clínicas mais brandas, já que a HbF interfere na polimerização da HbS. A hidroxiuréia é um agente citotóxico que causa vários efeitos nos pacientes com anemia falciforme, tais como: aumento da produção de HbF, aumento do volume corpuscular médio, aumento da hidratação do glóbulo vermelho, melhora da hemoglobina, mielossupressão, produção de óxido nítrico e diminuição de moléculas de adesão. Até o momento, ela é considerada a terapia de maior sucesso para a anemia falciforme e seu uso nesta doença é descrito neste artigo.UNIFESP-EPMUNIFESP, EPMSciEL

Brazilian consensus meeting on stem cell transplantation: hemoglobinopathies comittee

Os distúrbios hereditários das hemoglobinas são as doenças genéticas mais frequentes do homem e mais difundidas no mundo, abrangendo sobretudo continentes como África, Américas, Europa e extensas regiões da Ásia. Estima-se que haja 270 milhões de portadores de hemoglobinopatias no mundo, dos quais 80 milhões são portadores de talassemia. Aproximadamente 60 mil crianças nascem anualmente no mundo com talassemia e 250 mil com anemia falciforme, dando uma frequência de 2,4 crianças afetadas para cada 1.000 nascimentos. No Brasil, a doenca falciforme é a doença hereditária monogênica mais comum, estimando-se que haja entre 20 a 30 mil pacientes portadores desta doenca. O transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico (TCTH alo) é atualmente a única modalidade terapêutica capaz de curar pacientes com hemoglobinopatias. Neste artigo discutiremos os dados disponíveis na literatura e sugerimos os critérios para a indicação do TCTH nas hemoglobinopatias.Hemoglobinopathies are the most prevalent genetic diseases in man. Most cases are described in Europe, Africa and in the Americas. About 270 million hemoglobinopathy carriers are alive today with 80 million being carriers of thalassemia. We estimate that, throughout the world, about 60,000 children are born annually with thalassemia and 250,000 with sickle cell disease with an estimated frequency of 2.4 children in every 1000 births. Sickle cell disease is the most common monogenic hereditary disease in Brazil with a total of from 20,000 to 30,000 patients. Allogeneic stem cell transplantation is the only curative approach. Here we describe published data and propose criteria to indicate stem cell transplantation in thalassemia and sickle cell disease patients

Anemia Falciforme: avaliação de 07 casos.

Trabalho de Conclusão de Curso - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Departamento de Pediatria, Curso de Medicina, Florianópolis, 198